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病弱児特別支援学校
今日は、来年統合される学校の説明会に出席して来ました。

先日書いていた、給食とスクールバスの件は、なんとか検討してもらえるようです。
(市長にメールしたかいがあった!←この事を姉に言ったら「クレーマー」扱いされた。笑)

はなの場合、給食はもちろん希望を出すのですが、

スクールバスは見送る事にしようと思ってます。
(これまで通り、車で送迎するって事です。)

この選択には、いろんな理由があって、

ひとつは、当たり前だけどバスが家の前まで来るわけではないので、

バス亭まで送るくらいなら、学校まで送ったほうが早いし、

時間通りに来ない事も考えられるので、

バスが来るまでの間、ずっとはなを立たせて待たせるのにも抵抗があった。

しかし、今回、いかに「病弱児特別支援学校」がマイナーな学校なのかを嫌と言うほど知らされた私。

この認知度の低さが、スクールバスにしても給食にしても、苦戦した原因なんだと思う。

もっとメジャーで、利用人数が多ければもっといろんな事で条件も良くなるはずなのに。

なので、今後の為にもここで学校の紹介をさせて頂こうと思って!

うちの学校に関して一言で言うならば、

まず「病気の子供を安心して任せる事が出来る学校」だと思う。

年に何回か、担任の先生と養護の先生がこども病院に来てくれて、

担当医の先生に、日常生活についての注意などを聞いてくれる。

もちろん、先生達も子供の病気を理解する為に一生懸命勉強してくれる。

親もよっぽとの事がない限り呼び出しされる事もない。

少人数なので、勉強のほうもとても良くみてくれる。

良い事ばかり書いたけど、

短所としては、少人数なところと、給食が無くて保護者が送り迎えだった事。

でも、この短所のうちの2つはクリアされた訳なので、

病弱の子で配慮が欲しい子には本当に良い学校だと思う。

こんなに良い学校なのに、全国的には人数が減少傾向にあり、

廃校になってる所も多いらしいです。

こういう学校がある事を知らない方も多いと思います。

これから入学を考えてらっしゃる方、

「病弱児特別支援学校」がある事を忘れないでくださいね。
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2008.02.14 (Thu) 00:11
外来報告
昨日の外来の報告を。

特別に何も無かったけど、ワーファリンの量が1.2→1.4に増えた。

はなは、割と少ない量で調整が出来てるらしいけど、

やはり体重の増加とともに、薬の量も増えてきてる。

昨日も、血液検査があったんだけど、

先生は、トラクリアによる肝機能の悪化が心配なよう。

でも、今のところは肝機能にも悪影響は出てないらしい。

まずは一安心。

サチュレーションは87。
(唇が紫になるまでぶっちーと遊んだ後のわりにはまぁまぁの数字)

身長は、133cmくらい?体重は、24㎏くらい?
(現在、カルテを見てもはっきりとした数字がわからなくなった。)

続きは折り曲げますので興味がある方だけどうぞ。
2008.02.07 (Thu) 23:35
嘔吐下痢で入院
実は、12月22日~昨日の昼まで「嘔吐下痢」で入院してました(涙)

1ヶ月に2回も入院するなんて、まさか!って感じ。

先日、ぶっちーが保育園から貰ってきた「嘔吐下痢」は終息してたはずなのに。。。。

今回の「嘔吐下痢」はおーじが何処からか貰ってきたもので、

はなに感染したみたいで、3回吐いて、肩ではぁはぁ息して、

もう立ち上がれなくなっちゃって、即こども病院に入院。

やっぱり、フォンタンの子は脱水しやすいって本当なんだね~

今まで、こんな事なかったんで、本当にびっくり。

でもさ、付き添いってなんであんなに疲れるんだろう?

1日目は、9時から暴睡してて

夜中に「はなちゃん頭痛いって言ってます。」って看護士さんから起こされるし。。。。。

2日目なんか、疲れて7時にはベット広げて寝てるしね。(消灯は9時)

なんとかイブに帰って来れて良かったよ(切実)

子供達にもサンタさんが来たみたいだし、よかったよかった。

来年の目標は入院0かな。。。

追伸
ちなみに、今回の嘔吐下痢本当にひどくて、
ついにタニッチも感染しちゃって、私達が入院中寝込んでたらしいです。

でも、昨日は退院祝いとクリスマスのお料理をガツガツと食べてたんだよね。
ひょっとして・・・・仮病?(-ι_- 3)ククッ・・・
2007.12.25 (Tue) 08:55
9歳のお誕生日♪
12月はカテ入院があったり、家の中で嘔吐下痢や風邪が大流行(涙)

そんな中、無事に9歳のお誕生日を迎える事が出来ました。

生憎、午前中は頭痛でイマイチ体調が良くなかったのですが、午後はすっきり。

夕飯は焼肉に行き、お誕生日ケーキでお祝いしました。

入院の前に、お誕生日プレゼントとしてDSを買ってあげてたので、

両親からのプレゼントは無しだったけど、

タニッチからはブーツ、ぶっちーからは洋服の上下を貰って大満足だったようです。

上の写真はみんなでケーキを囲んでるところです♪



話は変わりますが、最近ちょっとブログをいじって、

色々なアクセサリーを付けてみました。

グリムスは、ブログを投稿するごとに木が大きくなって、

大人の樹へ成長すると、実際の森へ苗木を植樹するそうです。

エコに一役ってとこでしょうか(笑)

車のはただのシールなんだけど、ぶっちーがかなりの車好きなので付けてみました。

中でも気に入ってるのは、料理のブログアクセサリー。

献立に困った時に役に立つかなと思って(-ι_- 3)ククッ・・・

ちょっと見ないうちに、ブログアクセサリーも凄いの出ててビックリ!

日々進歩してるのね~(= ̄Д ̄)y━・~~~
2007.12.16 (Sun) 12:25
病気を理解するということ
今日は真剣な話です。
ちょっと重い話なので、スルーして頂いても結構です。

先日、カテ入院の前に24時間モニターをしたはな。

24時間の間、酸素モニターを付けたままサチュレーションを計って、
その結果を元に学校での過ごし方や運動のやり方、
どんな時にサチュレーションか落ちてるかなどを、
学校での担当医と養護の先生、担任の先生達と私とで話し合う事なんだけど、

その時に担当医の先生から
「はなちゃんは自分の病気の事を(余命など)どれくらい理解してるの?」
と聞かれた。

私が「心臓が悪いことは話してますが、詳しい事は言ってません。」と言うと

「これから先の過ごし方なんかも考えないといけないから、こども病院の担当の先生も交えて1度どうやって告知していくか話し合いをしようか?お母さんが全部背負い込まなくても、学校でも指導していくから。」

と言われた。

先生曰く、余命を知ってやりたい事と(やれる事)とやれない事に折り合いを付け、
自分の病気の理解を進めたほうがいいということらしい。。。。。。

小さい頃は、ただただ命優先で手術を乗り越えればいい。
助かれば何とかなると思ってた。

でも、子供が大きくなっていろんな事を理解してくると、
精神的な問題がとても難しくなってくる。
自分は他の人や姉弟とは違う事に納得出来ないみたい。

先日のカテもそう。精神的に大変だった。

はなには、色んな夢があって、
「パン屋さんになりたい。幼稚園の先生もいいなぁ。子供はいっぱい欲しいんだ。」
なんて言うと、全てを諦めさせなければならないであろう現実に正直親が押しつぶされそうになる。

私は、3年生のはなにまだ詳しい病気や余命等を告知する気はないんだけど、
いづれは告知しなくてはならないんだろうね。

一体いつ頃を目処に詳しく教えていかなくてはならないんだろうか?

アドバイスやご意があれば宜しくお願いします。
2007.12.12 (Wed) 13:44
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