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病気を理解するということ
今日は真剣な話です。
ちょっと重い話なので、スルーして頂いても結構です。

先日、カテ入院の前に24時間モニターをしたはな。

24時間の間、酸素モニターを付けたままサチュレーションを計って、
その結果を元に学校での過ごし方や運動のやり方、
どんな時にサチュレーションか落ちてるかなどを、
学校での担当医と養護の先生、担任の先生達と私とで話し合う事なんだけど、

その時に担当医の先生から
「はなちゃんは自分の病気の事を(余命など)どれくらい理解してるの?」
と聞かれた。

私が「心臓が悪いことは話してますが、詳しい事は言ってません。」と言うと

「これから先の過ごし方なんかも考えないといけないから、こども病院の担当の先生も交えて1度どうやって告知していくか話し合いをしようか?お母さんが全部背負い込まなくても、学校でも指導していくから。」

と言われた。

先生曰く、余命を知ってやりたい事と(やれる事)とやれない事に折り合いを付け、
自分の病気の理解を進めたほうがいいということらしい。。。。。。

小さい頃は、ただただ命優先で手術を乗り越えればいい。
助かれば何とかなると思ってた。

でも、子供が大きくなっていろんな事を理解してくると、
精神的な問題がとても難しくなってくる。
自分は他の人や姉弟とは違う事に納得出来ないみたい。

先日のカテもそう。精神的に大変だった。

はなには、色んな夢があって、
「パン屋さんになりたい。幼稚園の先生もいいなぁ。子供はいっぱい欲しいんだ。」
なんて言うと、全てを諦めさせなければならないであろう現実に正直親が押しつぶされそうになる。

私は、3年生のはなにまだ詳しい病気や余命等を告知する気はないんだけど、
いづれは告知しなくてはならないんだろうね。

一体いつ頃を目処に詳しく教えていかなくてはならないんだろうか?

アドバイスやご意があれば宜しくお願いします。
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2007.12.12 (Wed) 13:44
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