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カテの結果
今回のカテ結果を忘れないうちに記録しておきます。

今回のカテは、約4年ぶり。

バルーンの治療も予定に入ってたのですが、結局は通常のカテで終了。

肺への(問題となってる肺動脈)の血液の流れも以前のカテよりも良く

バルーンをする必要が無かったのは良いことなのですが、

穴開きフォンタンの穴を閉じるには、肺の圧が高く断念せざるをえなかったみたいです。

今現在の肺の圧は10~12。穴を閉じると18なので、どう考えても無理。

結局、酸素も今まで通り。

弁の漏れは多く見積もって1度程度。

でも、この結果はある程度予想してたので、私的にはたいした問題ではなかったので良かったんだけど・・・・・

問題は、心臓の動きがイマイチと言われた事。

でも、この心臓の動きは前回のカテと変わりないはずなんだけど・・・・・

今回は、「アーチスト」と言う薬が増える事になった。

「今までと動きは変わらないのに、えーーーーー?なんでーーーー?」と思ったので、

この薬が増える事について、担当の先生に食い下がって聞いた所、

「悪いから飲むんじゃなくて、もっと良くなる為に飲むんです。」と言うお返事。

で、この「アーチスト」と言うお薬。

先生から副作用についての説明もあったんだけど、子供はほとんど副作用は無いとの事。

ところが、ネットで調べたら、なかなか難しい薬らしい。



【作用】

「心不全には基本的に禁忌なのですが、病状によっては有効なことが分かってきました。心臓の負担が軽くなり、予後の改善(長生き)につながる可能性があります。心筋症など一部の慢性心不全に対して、専門医により慎重に使用されることがあります。」



【注意する人】

病気によっては、かえって病状を悪化させるおそれがあります。心不全や喘息のある人は基本的に禁忌です。糖尿病の人では、血糖降下薬の副作用(低血糖)がでやすくなるので注意してください。高齢の人も心不全などの副作用がでやすいので、少量より開始するなど慎重に用います。


↑の文章を読むと、良いか悪いかわかんない紙一重的な感じだよね。


この件は、次の外来で詳しく担当の先生に尋ねてくる予定。

今の所(昨日と今日)副作用は出てないみたいです。

今回は、4階の循環器の病棟がいっぱいで、急遽5階に入院。

5階は、整形外科や形成外科の病棟で様子が分からず困ったこともあったけど

また循環器病棟とは違った、のんびりした感じもあって良かった♪

私にも、はなにもお友達が出来た♪



今回のカテは、はなもいろんな事がわかる年齢になって、

予想通り、恐ろしいほどの錯乱状態になって大変だった~(涙)

普段は温厚なはなが「先生馬鹿~」と怒鳴っていた・・・・・(-_-;)

そして大暴れ。やはり大きくなれば大きくなったなりの問題が出てくるんだよね。

次回のカテはまだ未定だけど、また3~4年後くらいかな?

考えるとため息~

長文でごめんなさい。読んでくれてありがとう。

****************************************************************

(おまけのお話)

はなのカテ入院の間、慣れない保育園で頑張ったぶっちー君は少しだけ成長。

そして、「嘔吐下痢」のお土産も持ち帰り、現在闘病中(涙)

全然頑張らずマイペースにいつもの生活を送ってたタニッチ。

それなのに・・・・・風邪気味(←1番ゆるせないタイプ)
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2007.12.08 (Sat) 00:22
COMMENT
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このコメントは管理人のみ閲覧できます
FROM 2007.12.08. (Sat) 09:00 [EDIT]
No subject
無事カテ終了良かったです。
アーチストって、そんなに複雑なお薬なんですね。
はなちゃんの心臓が良くなるのにしっかり働いてくれるお薬だといいですね。
はなちゃんぐらいの年齢だと錯乱状態になるんだ・・。
先生、馬鹿~って、かなりキレてたんだろうな。つらかったんだろうな。(涙)
よく頑張りましたね。はなままさんもお疲れ様。
そしてぶっちー君も頑張りましたね。
FROM ぴなママ 2007.12.08. (Sat) 15:37 URL [EDIT]
No subject
おかえりなさい(〃⌒ー⌒〃)V

お薬って・・病院やDrによって色々だよね。
飲めって言われたら、そうなのかって思うしかないし。
しっかり納得いくまでDrにきくしかないなって思うけど・・Drも結構手探りなんちゃうんって思う時ある。
はなちゃん~頑張ったね!お疲れ様♪
もうすぐクリスマス~ご褒美のプレゼント何かなぁ?

ぷっちー君はもう良くなったかなぁ?
すっごく風邪流行ってるし、気をつけようね♪

タニッチ・・体調をととのえて、いざ出陣だよ!がんばだ!
FROM チュッチュ♪ 2007.12.09. (Sun) 02:25 URL [EDIT]
No subject
管理人にのみのコメントを頂いた方へ♪

わざわざありがとうございます~
アーチスト、要注意なお薬だけど今の所大丈夫みたいです!
参考になれるよう、時々様子をアップしますね。

それから、メール楽しみにしてます♪
良い方に進んだかな~?


FROM はなまま 2007.12.10. (Mon) 10:56 URL [EDIT]
ぴなママさんへ
ご心配ありがとうございました~
お陰様で無事に退院してきました。

先生は全然複雑な事は言ってなかったのですが
ネットで調べたら結構複雑な事が書いてあってびっくりしました。
今度、外来の先生に詳しく聞いてみようかな~と思ってます。
また報告しますね。

はなの場合、恐怖心が強くて結構な量のお薬を使ったみたいです。
なので錯乱状態。なかなか大変でした。
DVDを観ても、ダブって観えてたらしいです(涙)
今は、いつもの温厚なはなに戻ってやれやれです。

ひなちゃん、3歳のお誕生日おめでとう♪
もう3年かぁ。早いですよね~
FROM はなまま 2007.12.10. (Mon) 11:03 URL [EDIT]
チュッチュ♪さんへ
ありがとうございます♪
無事に帰ってこれてほっとしてます。

そうそう、先生の考え方によって処方される薬も違うって気しますね。
はなの場合は、カテの担当の先生のみで決めたのでは無いとは思うのですが、ちょっと気になるので確認してきます。

やっぱり、赤ちゃんの時から診てくれてる先生だとこっちもすぐ納得出来るんですけどね。

クリスマスのご褒美は「長靴」です(-ι_- 3)ククッ・・・
本人がサンタさんにお願いしてたので。
今回、入院の為に「DS」買ってあげたので、長靴くらいで丁度いいんです。ふふっ。

タニッチとは冷戦状態です。
この後に及んで、あんなにやる気がないなんて・・・・・・
許せない。チッって感じ!
ちなみに今日は3者面談です。何て言われるのか・・・・怖い(涙)
FROM はなまま 2007.12.10. (Mon) 11:09 URL [EDIT]
お久しぶりです。
そーままに聞いて 飛んできました。
すごく久しぶりにお邪魔します。

はまちゃんも アーチスト服用になったんですね。
PEARは、房室弁の逆流で心室機能が低下ということで、
先週の水曜日よりアーチスト服用になりました。

はなちゃんも、自宅管理で お薬増やしていくの?
PEARも、自宅にいるんだけど。。。ちなみに特に変わったことなし。

調べれば調べるほど こわいけど、このお薬が効いて
弁のオペがさけられればいいなって思ってます。

また その後の様子 教えてくださいね。

また、お邪魔しにきますね。


FROM PEARママ 2007.12.10. (Mon) 14:18 URL [EDIT]
PEARママ さんへ
ご無沙汰してます!コメントありがとうね~

アーチストの件ですが、先日のカテ後に処方されました。
はなの場合は、特別に心不全が進んだわけじゃないんだけど・・・
(BNPも正常の範囲なんだ)
↑にも書いてるように「より良くなる為に」との理由です。
はなは、木曜の夜から1日1回2.5㎎

ネットで見たら、凄く難しい薬で紙一重的な事が書いてあるけど、
私が受けた説明では、入院して薬のコントロールをするなんてお話は
全く出なかったし、副作用も子供の場合はほとんどないからって言われました。はなは、今まで通り月1回の外来で量の調整をしていく方針です。
PEARちゃんのブログを読むと、先生もかなり慎重な感じで「えっ?」って思ったよ。

2ヶ月の入院は子供にはきついよね。
学校だって、院内教室に転校しないといけないし。
ママだってとても大変よ・・・・下のお子さんもいるしね。
親は薬が増えると、ドキドキするよね。
でも、PEARちゃんの場合は良い方に効き目が出てるみたいだし、
このまま様子を見ていいと思うよ。
弁の漏れを改善させる作用があるかはわかんないけど、
先生は、心臓に効くのか血管に効くのかどこに効いてるのかは今の所はっきりしてないけど心不全が改善するって言ってたな・・・・・

弁の漏れにも効くといいよね。
手術やカテは物心が付いた子供には本当に可哀想だもんね。。。。

私もまた遊びに行くね~
FROM はなまま 2007.12.10. (Mon) 21:11 URL [EDIT]
No subject
アーチストの話ができるだけで、ちょっとホッ。

PEARは 一日2回 10mg(1日量)です。
先日のBNPは281.8でした。

弁の漏れには 効かないですよね。
とりあえず 心室機能低下 改善の為かなぁ?

まったく無知の状態で聞いているので まだしっかり理解できてないんです。

怖いことも言うんだけど 帰宅OKで学校も行ってもよいと。。。
でも 心配なら入院した方がいいって感じでした。
難しい・・・と思いつつ 自宅に帰ってきた感じです。

こどもは 副作用でにくいんですね。
安易に安心しちゃいけないんだろうけど、ホッとします。

日記で効いている感じって書いたんですけど、私の早とちり・・・
まだまだ効果のでる時期ではないようです。
ただ副作用がでている感じではないようで、お天気にも恵まれて
最近 少しいいようです。
いままでより 安静にしてるっていうのもあるかもしれません。

あっ 目覚めってどうです?
PEARは 基本的に目覚めはいいほうだったんだけど
起きると同時に泣けるというか 赤ちゃんのような感じです。

お年頃の入院は 大変ですよね。
うちは 本当にダメです。
痛いのも 口にだして言えないんですよ。
面会に行って 又は 話のできる看護師さんにしか言えなかったり。
FROM PEARママ 2007.12.10. (Mon) 22:40 URL [EDIT]
No subject
みんな の プロフィールは、アクセスアップをお手伝いするサイトです。
http://blog.livedoor.jp/mipurofi/


より多くのひとに貴方のブログを見てもらえます。
FROM みんな の プロフィール 2007.12.11. (Tue) 21:03 URL [EDIT]
PEARママ さんへ
こんばんは!
PEARちゃんのBNPの値から言うと、やっぱりかなり心臓に負担がかかってそうですね。

でも、先生はデメリットよりメリットのほうが多い処置しかしないと思うので
即効性が無くても、アーチストはPEARちゃんには有効なお薬なんだと思います。
(心不全の改善が見込めるんだと思う。)
弁の漏れをどうにかする(手術)にしても、心機能を回復させてからのほうが、絶対良い思うしね。

私、BNPには詳しくなくて最近やっと知ったんですよ。
(福岡は、今までは検査してなかったみたいです。)
8年前と比べると、本当に医学の進歩を感じるよね。

PEARちゃんもきっと大丈夫よ~。良いお薬と医学の進歩があるから。

目覚めはね~、はなの場合小さい頃は、起こさなくても起きてきてたけど、
今は起こさないと起きない。
起きても、少しの時間(10分から20分)はこたつでぼーっとてる。
でも、お姉ちゃんもそうだから、普通の子なみなんじゃないかな。

うちの場合は、登校時間も子供に合わせてで無理しなくていいし
学校での配慮があるので、ちょっと辛かったり頭痛がある時は、
即保健室で横になってるみたい。良くなったらまたお勉強に復活。
だから、安心して学校に行かせられて親も安心だよ。
FROM はなまま 2007.12.11. (Tue) 21:33 URL [EDIT]
初めまして
こんばんは♪
色々と心臓病のサイトを巡っていてここに来ました。

うちの子も飲んでいます・・・アーチスト。うちは飲み始めてもう3年位です。小児では一番初めに試しはじめた病院だそうです。榊原記念病院に通っています。

副作用を心配されているようですが、それは飲み初めて1.2日の事だと説明がありました。たまに合わない人がいるらしく、飲み始めてすぐ心不全になってしまうとの事でした。
榊原では1週間入院して薬を始めました。2.3日飲んで何もなかったら、少し増量して何もなかったら退院して外来で増量になりました。
3年も前の話なので今は違っているかも知れませんが・・・。

アーチストは心室機能が低下している心臓に対して、動きを大きくゆっくりとさせ心室の動きを助けるお薬だと説明をうけました。
うちの子はグレン後、心室の動きが悪くてフォンタンに進めないと言われた時にアーチストを始めました。
とても動きが良くなり3ヶ月後にはフォンタンが出来る程になりました。すごいお薬です。

でも飲み始めても低血糖の副作用がでる子がいます。うちの子もそうです。
でも榊原ではうちの子を含め5人しか低血糖になる子はいないそうです。副作用のでる確立はかなり少ないけど、注意は必要だそうです。

この書き込みで心配が増えてしまったらすみません・・・。ほんとは安心してもらいたかったんですけど、文章って難しい~~!

またお邪魔させていただきます。
FROM ちー 2007.12.12. (Wed) 20:08 URL [EDIT]
ちーさんへ
こんにちは!
初めまして♪コメントありがとうございます。

アーチストの情報ありがとうございます。
とても参考になりました。
3ヶ月年飲んで、フォンタンが出来るまでの心機能の回復、素晴らしいですね!
本当に、このお薬で心機能が回復するんですね~

はなに取っても有効なお薬だといいなぁ。
少しでも心臓の動きが良くなるほうがいいでもんね。

副作用の件ですが、私もネットで読んで低血糖がある事は知ってたのですが、
低血糖になると主にどんな症状が出るのでしょうか?
良かったら教えてください。

また遊びに来て下さいね。待ってます!
FROM はなまま 2007.12.13. (Thu) 13:16 URL [EDIT]
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