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病気を理解するということ
今日は真剣な話です。
ちょっと重い話なので、スルーして頂いても結構です。

先日、カテ入院の前に24時間モニターをしたはな。

24時間の間、酸素モニターを付けたままサチュレーションを計って、
その結果を元に学校での過ごし方や運動のやり方、
どんな時にサチュレーションか落ちてるかなどを、
学校での担当医と養護の先生、担任の先生達と私とで話し合う事なんだけど、

その時に担当医の先生から
「はなちゃんは自分の病気の事を(余命など)どれくらい理解してるの?」
と聞かれた。

私が「心臓が悪いことは話してますが、詳しい事は言ってません。」と言うと

「これから先の過ごし方なんかも考えないといけないから、こども病院の担当の先生も交えて1度どうやって告知していくか話し合いをしようか?お母さんが全部背負い込まなくても、学校でも指導していくから。」

と言われた。

先生曰く、余命を知ってやりたい事と(やれる事)とやれない事に折り合いを付け、
自分の病気の理解を進めたほうがいいということらしい。。。。。。

小さい頃は、ただただ命優先で手術を乗り越えればいい。
助かれば何とかなると思ってた。

でも、子供が大きくなっていろんな事を理解してくると、
精神的な問題がとても難しくなってくる。
自分は他の人や姉弟とは違う事に納得出来ないみたい。

先日のカテもそう。精神的に大変だった。

はなには、色んな夢があって、
「パン屋さんになりたい。幼稚園の先生もいいなぁ。子供はいっぱい欲しいんだ。」
なんて言うと、全てを諦めさせなければならないであろう現実に正直親が押しつぶされそうになる。

私は、3年生のはなにまだ詳しい病気や余命等を告知する気はないんだけど、
いづれは告知しなくてはならないんだろうね。

一体いつ頃を目処に詳しく教えていかなくてはならないんだろうか?

アドバイスやご意があれば宜しくお願いします。
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2007.12.12 (Wed) 13:44
COMMENT
こんばんは
余命のことや詳しい病気の説明のことは何も言えないけれど、
生きているだけで、人生ってすばらしいって思います。
はなちゃんがそこにいてくれるだけで・・・ね。
できることできないことの線引きって難しいよね。
でも、できないことを数えるよりできることを考えるほうがきっと楽しいってことも、はなちゃんやうちのボウズくんにもわかってほしいなぁ・・・なんて。

大きくなった分、いろんなことに遭遇していくね。
はなまま、いつも応援しているからね。
FROM みー 2007.12.13. (Thu) 18:54 URL [EDIT]
うちも将来の夢は『パン屋』さん♪
やっぱり学校の体勢、すごく整ってるね~

うちはどんな病気なのか、だいたい話してあるよ。
普段の会話の流れから。聞かれたら答えるし。
本人が理解してるかは???だけど。
単心室であること、
右胸心であること、
弁が一つしかないこと、
体にコイルと人工血管がはいってること、
それくらい・・・かな??
友達とは違うんだってことも、3年生になってからは言い聞かせてるし。
「薬飲み忘れたら 最悪死んじゃうよ」とか
「無理すると 最悪死んじゃうよ」も言ってる(笑)
まぁこれも各家庭のやり方や考え方だし
子供の反応にもよるよね。
難しい。。。

我が家の場合・・・ってことで(笑)
FROM そーまま 2007.12.13. (Thu) 22:45 URL [EDIT]
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FROM 2007.12.14. (Fri) 09:45 [EDIT]
ん~
うちも同じような悩みがある。

余命を知ってやりたい事と(やれる事)とやれない事に折り合いを付け、
自分の病気の理解を進めたほうがいい・・・

かぁ

余命って・・・ なんかドキってする。

やっぱり赤ちゃんは無理かなぁ???
私自身 まだ受容できてない。

夢いっぱいのこの頃に どう伝えたらいいんだろう?

PEARは 強いのか弱いのか 親が見てもわからない。
闘う時には 闘ってくれるって感じるけど。

うちも隠してるつもりはないんだけどね。

「薬飲み忘れたら 最悪死んじゃうよ」とか
「無理すると 最悪死んじゃうよ」も(笑)

言える関係っていいと思う。
でも 本人がそれを受け止められる状態かだなぁ。

今は 自分で体調がいまいちって思っているから、最悪って言葉が頭に入らず、たぶんビビッちゃうな。

FROM PEARママ 2007.12.15. (Sat) 13:43 URL [EDIT]
わっ
今日 お誕生日なのね。
おめでとう!
FROM PEARママ 2007.12.15. (Sat) 23:00 URL [EDIT]
おめでとう(〃⌒ー⌒〃)V
我が家も12月は誕生日ラッシュ!
昔はクリスマスと一緒に・・何てズルしてたんだけどね。(≧ε≦o)ぶっ
まぁ大変よ・・数日違いで誕生日どっさりだからさぁ~!
冷蔵庫にどっさりとケーキ残ってます。
(o_ _)oぱたり

はなママのカキコ。
みんなのカキコ。
読んで、その通りだなぁ。むきあわなきゃいけないのかも知れない・・いつかしっかりと話さなきゃいけないのかも知れない。
でもその時期、話し方・・今の私にはわからない。

大人がわんさか暮らしてる家庭の中で、それぞれの思いが交錯して絡み合って・・本当に毎日大変なんだぁ。
私にできる事は家族が笑って暮らせる様に、交通整理をして・・みんなに笑いかける事。
でも・・すごく難しいんだぁ。
笑い声がいっぱいの中で、おちびが伸び伸びと色んな面で育って欲しい。
そして誰ひとりと失いたくない。
私も頑張るわぁ~!
FROM チュッチュ♪ 2007.12.16. (Sun) 01:19 URL [EDIT]
みーさんへ
コメントありがとう!
「生きてるだけですばらしい」って思ってくれるようになるといいなぁって思うけど、今のはなには、まだちょっと難しいみたい(涙)

確かに!出来ないことよりも出来ることを教えて行く方がいいよね~♪

みーさんの所の長男君、最近は落ち着いてるの?
色々と大変な事もあると思うけど、お互いに頑張ろうね~

またブログにも顔だしに行きま~す。
FROM はなまま 2007.12.16. (Sun) 08:59 URL [EDIT]
そーままへ
うん。学校の体制は整ってるけど、今のはなの理解力や性格を考えたら、病気の告知や理解は難しいよね。

そーままがそーちゃんにいろんな事を話してるって事は、以前会った時に聞いて知ってたんだよ。

その時から凄いなぁ・・・・って思ってたけど、そーちゃんって偉いよね~
自分の病気と向き合ってるって事だもんね。

うちはダメなんだよね・・・・・
性格的な事もあるけど、性別の違いもあるのかしら?

とにかく、成長とともにじわりじわり話していくかな~

今度会った時にもっと色々聞かせて(笑)
FROM はなまま 2007.12.16. (Sun) 09:05 URL [EDIT]
PEARママ さんへ
そうなの!昨日お誕生日だったの。9歳になったよ~
あれから9年早いよね。

PEARちゃんは、はなとちょっと似てるのかもしれないよね。
それとも、女の子は難しいのかな?

やっぱり出産は無理だろうね。
心臓への負担もあるし、ワーファリンの事もあるし。

うちも、酸素付いてるから、その都度その都度、はなの疑問には答えて来たし、心臓が悪い事も話してるし、こども病院の担当の先生からも心臓の模型見せてもらいながら、説明もしてもらったんだよね。

でも、やっぱり理解は出来ないよね。
大人でも難しいし。

今回、色んな意見が聞けて良かったと思う。
それぞれの考え方もあるしね。

じわりじわりと教えて行こうかな~

PEARちゃんは1つ下だから、もう少し余裕あるし、ゆっくりでいいんじゃないかな。
FROM はなまま 2007.12.16. (Sun) 09:17 URL [EDIT]
難しいね。
なんかいも書いては消しを繰り返してるよ。
( ̄m ̄〃)ぷぷっ

上手くかけない~~。

うちも、訓練しなきゃ歩けない!
とか
薬飲めなくなったら即入院!
とか
手術がもうないとは言い切れない
とか
今のままの視力じゃ免許は無理
とか
無茶したら死ぬ。
とか

( ̄m ̄〃)ぷぷっ
けっこう言ってる。。。。
言いながら、自分も傷ついてるんだけどね。

でも、それは
訓練すれば歩けるとか、
無茶しなきゃ大丈夫とか
だからいえるんだよね。

うちは、知的、情緒でも発育の遅れがあるからまだよくわかってないみたいだけど。

でも。。。。
乗り越えられるのか。。。
今は辛いとき、思うようにならないとき、抱き合って二人で泣けば済むんだけどね。
そろそろ。。。無理だよね。
( ̄Θ ̄ i)タラー


なんだか、出会った当時とは違う悩みが噴出だね。
なんだかんだ言いつつ、進歩だよね。
昔もどうにか乗り越えてきたし、今度もきっとどうにかなるよね。


FROM じぇいまま 2007.12.16. (Sun) 09:21 URL [EDIT]
チュッチュ♪さんへ
ありがとう~♪昨日は忙しかったよ(涙)

正直、書くのをためらったんだけど、それぞれ色んな意見があってとても参考になったよ。
書いてよかった。

チュッチュ♪さんの所は、まだ小さいから大丈夫よ。
疑問に思った事は、先輩(そーまま)がいるし(-ι_- 3)ククッ・・・

そうだよね。
チュッチュ♪さんの所は、大家族だもんね。
大人がいっぱいだと、色々と大変だよね。
いろんな意見もあるだろうし。

でも、チュッチュ♪さんも無理しないでね。

意見がぶつかったり言い合いになったとしてもさ、その間は気まずいだろうけど、ぶつかることで成長もするし、解り合える事もあるよ。

と言いつつ、タニッチとぶつかってばっかりの私。
いつまでも、タニッチを理解できないし(涙)
FROM はなまま 2007.12.16. (Sun) 09:29 URL [EDIT]
管理人のみ閲覧できますの方へ
ご意見ありがとうございました~
とても参考になりました。
夜、ゆっくりとメールさせて頂きますね。
FROM はなまま 2007.12.16. (Sun) 09:30 URL [EDIT]
じぇいままさんへ
こんにちは!
コメントありがとうね~

告知の件は、障害を持った子供を持つ親は必ず通る道だよね。

命の問題もだけど、出来る事・出来ない事を教えながら自立出来る道を教えていかないといけないもんね。

私自身、はなに対して無茶したら「死ぬ」って言葉は言った事なくてね・・・・
無茶したら「苦しくなるから」って言い方するんだよね。
私も主人も、「死」って言葉が凄く怖くてさ。
はなに対しては絶対言えないんだ(涙)

これから先、学校の先生達とも相談しながら、じわりじわりと教えていけたらいいなぁと思ってます。

ただね、学校の教育のお陰で、自分の体調に気を付けて無理をしないって事はすでに出来るようになってるんだよね。

だから、もうちょっとかなぁ?(笑)

小さい頃の悩みと今の悩みじゃ全然違うけど、時間をかけて乗り越えて行きたいです。
FROM はなまま 2007.12.16. (Sun) 11:37 URL [EDIT]
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