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はなの事
色々と忙しくて、なかなかブログを書くことが出来ませんでした。

書きたい事、書かなくちゃ(記録の為に)いけない事も沢山あるのに
文章がまとまらなくて、ずるずると書けなかった私です。

一番書きたいのは、「はなの頭痛」の事。

最近、はなの頭痛は頻繁で(2日に1度くらい)すぐ良くなることもあれば
ずーっと続く事もあって、かなり心配してます。

頭痛が起きた時の状況等で判断したりしてるけど、

やっぱり原因は不明なんですよね。(その時によって状況が全然違うので)

私が考える頭痛の原因としては

①興奮

②循環の関係(心臓病の為)

③疲労

④最近視力が低下してる為の眼精疲労

以前、「フォンタン後に頭痛がある子も多い」と教えて貰ったけど、
はなも、そうなのかしら?

なんにしても、頭痛は心配です~

そんなはななので、昨日から登校時間を遅らせることにしました。

9時過ぎに登校してます。

昨日・今日は頭痛はしなかったみたいです。

やっぱり疲れなのかなぁ・・・・

何か情報があったら教えて下さい、お願いします。

*****************************************************

先月、外来の時に最年長のHLHSの子が最長で何歳なのか?
を教えてもらったんですよ。

学会の為に調べたそうで、正確な数字のようです。

はなの病院の最年長の人が、22歳。

日本で最年長が、23歳。

これを見てどう思うか?個人差があると思いますが。。。。

私は、大感激!

嬉しい数字でした。

頭で高校生になったはなを想像した私です(-ι_- 3)ククッ・・・

先の見えない病気だった、左心低形成症候群も光が見えた気がしました。

医学の進歩は素晴らしいですね!
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2007.02.16 (Fri) 18:13
COMMENT
お久しぶりです~
日本での最年長が23歳ですか!?
以前、HPにHLHSの方を彼氏に持たれている女性から書き込みをもらってびっくりした事がありましたが・・・やっぱり成人になられた方がいらしたんですね~
ふみの2倍も生き抜いてこられたなんてスゴイです!!

はなちゃんの頭痛の原因ですが、ふみが小学校に入った時に学校近くのドクター宛に心臓外科の先生が書いてくれた物があり、その中に参考になりそうな箇所があったので紹介しますね。

「自律神経失調様の症状について」

fontan手術後の児童(成人でも)に多く見られる不定の症状にいわゆる自律神経失調様の症状があります。
原因はよく解っていませんが、慢性のうっ血やポンプが一つしかない非生理的循環に関連したホルモンのバランスの変動、異常などの為ではないかと考えています。
具体的には、朝や午前中は今ひとつ調子が出ない、朝起床がつらい、なんとなくゴロゴロしている、頭痛、(食事とは関係ない)吐き気や嘔吐、原因不明の腹痛や急な(一過性の)顔色不良などです。
術後時間の経過とともに症状は軽減する事が多いようですが、なかなか良くならなくて本人も家族も困っておられる場合もたまに見られ適宜対応しているのが現状です。
あまり深刻にならないようにとご両親などにはお話しする場合が多いようです。
こうした症状のため早退する事がありながら、午後には全く元気と言うような事も時々見受けられることがあります。

以上です。

原因が解らないと心配ですよね。
先日、ふみも頭痛で「病院に行く~連れてって~」と叫んでいて、結局は熱が出る前の頭痛だったのですが、余りの痛がり様に頭に何か異常が?と心配しました。

原因がわかり安心できるといいですね。
FROM ふみhaha 2007.02.16. (Fri) 19:00 URL [EDIT]
はなちゃんの頭痛、なんだろ。。。
気になるよね。
風邪じゃない体調不良ってほんと心配だわ~
少しペース落として、このまま治まっていくといいね。

うちも来月に向けて体調整えなくちゃ!!
でもなぁ~んかイヤな感じ。。。
今回こそ発熱しないで欲しいんだけど。。。
FROM そーまま 2007.02.17. (Sat) 22:06 URL [EDIT]
ふみhahaさん

こんばんは!
フォンタン後の頭痛のお話ありがとうございました。
興味深いお話だし、とても参考になりました。

はなの場合も自律神経の関係かもしれないです。なんだかそんな感じがします。

朝ゆっくり出来てるからなのか、
最近は(ここ3日)少し治まってます。

このまま治まってくれると良いのですが。。。

ふみ君の頭痛は風邪の頭痛だったんですね。
それはそれで、やっぱり心配ですよね。
風邪は嫌ですよね~

入院、22日からでしたっけ?
きっと良い方向になると思います。
そうなって欲しいし!
福岡からも応援してますよ!

最後に、HLHSの最高年齢、ビックリしました。関係者の方のお話なので、この数字は信頼できると思ってます。
成人した方がいらっしゃるなんて・・・・
夢のようですよね。
その方に、一度でいいからお会いしてみたいです。
HLHSにも光が見えてきた感じですよね。
FROM はなまま 2007.02.17. (Sat) 23:46 URL [EDIT]
そーまま

はなの頭痛ね~
今の私の悩みの種・・・・

それと、もう一つの悩みがぶっちーの「虫歯疑惑」
甘い物をねーちゃん達と一緒にガンガン食べて、おっぱいも取れてないし、歯も磨かせないから、乳歯が白濁してるんだよ。(= ̄Д ̄)y━・~~~

甘い物一切禁止して、フッ素と歯磨きで一生懸命やってるけど、1本はかなりやばそうでさ・・・・

かなり憂鬱な気分。

つーか、関係無い話ばかりのレスでごめん(-ι_- 3)ククッ・・・

つーか、体調管理ちゃんとやって来てね(-ι_- 3)ククッ・・・
FROM はなまま 2007.02.17. (Sat) 23:51 URL [EDIT]
子どもの偏頭痛が今かなり問題になっているとか。。。
ストレスが引き金になってるらしいよ。
あっという間に治ることも多くて仮病の疑いをもたれることもあるけど、子供にするとかなりきついらしい。
偏頭痛のときは、光刺激、音刺激が症状を悪くするので、薄暗くて静かな部屋で休むのがよいそうです。
読んでて、その疑いもあるかな~と思ったんだけど。
どうでしょう?
朝の情報番組でチラッと見た程度でよくわからないんだけど。。。

なににしても、続くってところが不安だよね。。。
お大事にね。
FROM じおんまま 2007.02.18. (Sun) 11:36 URL [EDIT]
じおんまま

こんばんは!
偏頭痛の話、ありがとう。参考になったわ~

私自身、偏頭痛がするんだよね。
親子で体質が似てるのかもしれないよね。

最近の子供は、色んなストレスを感じてるらしいからね。

はなの場合は、やっぱり、学校で頑張りすぎてるのかも。

張り切りさんなんだよね(-ι_- 3)ククッ・・・

暫く様子見てみるよ。
ありがとね!
FROM はなまま 2007.02.18. (Sun) 22:19 URL [EDIT]
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